Qui sommes-nous?

Oman Sang Héréditaire Association Disorder (OHBDA) est un organisme sans but lucratif basé à Al-Hail Al-Junoubia-Muscat, Oman. OHBDA a été officiellement annoncé sur le 14 2009th de Juin conformément à la décision ministérielle n ° 75 / 2009 dans le but de sensibiliser les publics sur la façon d'éviter la propagation de troubles sanguins héréditaires, et de fournir un large éventail de services. Les principaux services comprennent: la sensibilisation du public, le conseil, le suivi des services pour les parents avec enfants qui dépistage positif par les services de consultation familiale et de soutien de laboratoire État, ainsi que la coordination des services médicaux et sociaux avec les organisations concernées et les institutions en charge énergisants un moyen efficace partenariat social.

Pourquoi OHBDA Exists?

troubles sanguins héréditaires (drépanocytose, thalassémie et G6PD) sont largement répandues en Oman, et les dernières statistiques indiquent que:
• Drépanocytose est répartie entre 6% Omanais qui 2% sont des patients.
• Thalassémie (Beta) est réparti entre 2% Omanais.
• Autour de 10% Omanais sont porteurs de l'un des gènes les plus dangereux des troubles du sang.
• 25% des hommes omanais et 10% de femmes omanaises sont patients G6PD.
• La thalassémie est surtout répandu dans Batinah et Muscat.
• Cellule de Faucille est surtout répandue dans l'intérieur et Al Sharqiya.

Nos objectifs:

• Créer des canaux éducatifs de communication entre les patients, leurs familles et les médecins spécialistes, ainsi que pour la sensibilisation du public.
• Mettre en place un centre de formation aux fins de sensibilisation en coordination avec les institutions chargées de fournir des soins médicaux et des services.
• Tenir des panneaux et des ateliers de discussion éducatifs dans les écoles publiques et privées pour les étudiants et les enseignants à être au courant des troubles sanguins génétiques.
• Offrir des conseils et des services d'aide psychologique aux patients et à leurs familles et de les informer de toutes les mises à jour.
• Travailler en étroite collaboration avec les organismes gouvernementaux compétents pour autoriser les lois et règlements qui font pression sur l'importance du dépistage génétique pré-mariage.
• Développer une base de données des patients souffrant de troubles sanguins héréditaires dans le Sultanat, en prenant en considération le maintien de la confidentialité de ces informations.
• Assurer le suivi des dernières découvertes et les résultats de la recherche sur les traitements et les fournir aux patients et à leurs familles.
• Encourager la recherche pertinente à effectuer.
• Participer à des événements et des activités qui abordent les troubles sanguins héréditaires ou des questions pertinentes locales, régionales et internationales.
• Célébrer les Journées mondiales de troubles sanguins héréditaires.

Priorités du programme OHBDA

• Élaborer des programmes de compétences de vie.
• Développer des soins et des services offerts aux patients et à leurs familles.
• Veiller à l'importance du dépistage génétique pré-mariage et de limiter la propagation des maladies du sang.
• Mettre en place un environnement positif interactif.
• Améliorer la sensibilisation sage individuel et institutionnel sur la communauté et la santé de la famille.
• Développer les droits des patients et s'inscrire dans les établissements de soins de santé.

Stratégies de programme OHBDA

•, le plaidoyer et le soutien technologique et législatif pratique.
• Capacité? bâtiment.
• Améliorer la santé physique et psychologique.
• Surveiller l'état des patients et les indicateurs de propagation des troubles sanguins héréditaires.
• Contribuer à la réalisation des objectifs du millénaire et les plans de développement de l'année cinq pays.

Nos partenaires:

• Ministère du développement social.
• Ministère de la Santé.
• Ministère de l'Éducation.
• Ministère de l'économie nationale.
• Secteur privé et les ONG.
• Ministère de l'information.
• moyens de communication des médias de masse et les canaux.
• Les décideurs.
• Organisations internationales.