من نحن؟
عمان جمعية أمراض الدم الوراثية (OHBDA) هي منظمة غير ربحية مقرها في مدينة حائل آل Junoubia-مسقط، سلطنة عمان. تم الإعلان رسميا OHBDA على 14th يونيو 2009 وفقا للقرار الوزاري رقم 75 / 2009 بهدف خلق الوعي لدى الجمهور حول كيفية تجنب انتشار أمراض الدم الوراثية، وتوفير مجموعة واسعة من الخدمات. وتشمل الخدمات الرئيسية: خلق الوعي العام، وتقديم المشورة، وتتبع الخدمات للآباء والأمهات مع الأطفال الرضع الذين الشاشة إيجابية من قبل، الإرشاد الأسري وخدمات الدعم مختبر الدولة، فضلا عن تنسيق الخدمات الطبية والاجتماعية مع المنظمات المعنية والمؤسسات المسؤول تنشيط فعال الشراكة الاجتماعية.
لماذا موجود OHBDA؟
أمراض الدم الوراثية (فقر الدم المنجلي، الثلاسيميا، وG6PD) تنتشر على نطاق واسع في سلطنة عمان، وتشير أحدث الإحصائيات إلى أن:
• ينتشر فقر الدم المنجلي بين 6٪ العمانيين التي 2٪ من المرضى.
• ينتشر مرض الثلاسيميا (بيتا) بين 2٪ العمانيين.
• حول 10٪ العمانيين يحملون أحد الجينات اضطراب في الدم أخطر.
• 25٪ من بين الذكور العمانيين و10٪ من بين الإناث العمانية هي المرضى G6PD.
• ينتشر مرض الثلاسيميا في الغالب في الباطنة ومسقط.
• ينتشر المنجلية معظمهم في الداخلية و آل الشرقية.
أهدافنا:
• إنشاء القنوات التعليمية من التواصل بين المرضى وعائلاتهم والأطباء المتخصصين، وكذلك لتوعية الجمهور.
• إنشاء مركز تعليمي لأغراض التوعية بالتنسيق مع المؤسسات المسؤولة عن توفير الرعاية والخدمات الطبية.
• عقد حلقات نقاش وورش عمل تعليمية في كل من المدارس الحكومية والخاصة للطلبة والمعلمين ليكون على بينة من اضطرابات الدم الوراثية.
• المشورة عرض وخدمات الإرشاد النفسي للمرضى وأسرهم، وإطلاعهم على أي تحديثات.
• العمل بشكل وثيق مع الهيئات الحكومية ذات الصلة أن يأذن القوانين والأنظمة التي وضعت ضغوطا على أهمية الفحص الجيني قبل الزواج.
• وضع قاعدة بيانات للمرضى الذين يعانون من أمراض الدم الوراثية في السلطنة، مع الأخذ بعين الاعتبار المحافظة على سرية هذه المعلومات.
• تتبع ومتابعة آخر ما توصل إليه ونتائج البحوث على العلاجات وتوفر لهم للمرضى وأسرهم.
• تشجيع البحوث ذات الصلة التي يتعين الاضطلاع بها.
• المشاركة في الفعاليات والأنشطة التي تعالج أمراض الدم الوراثية أو أي قضايا ذات الصلة المحلية والإقليمية والدولية.
• احتفل بالأيام العالمية لأمراض الدم الوراثية.
الأولويات برنامج OHBDA
• وضع برامج المهارات الحياتية.
• تطوير الرعاية والخدمات المقدمة للمرضى وأسرهم.
• التأكد من أهمية الفحص الجيني قبل الزواج والحد من انتشار أمراض الدم.
• إنشاء بيئة إيجابية تفاعلية.
• تعزيز الوعي الفردي والمؤسسي الحكمة على المجتمع وصحة الأسرة.
• تطوير حقوق المرضى والتسجيل في مؤسسات تقديم الرعاية الصحية.
استراتيجيات البرنامج OHBDA
• والدعوة والدعم التكنولوجي والتشريعية العملية.
• بناء القدرات.
• تعزيز الصحة البدنية والنفسية.
• مراقبة حالات المرضى وانتشار مؤشرات اضطرابات الدم الوراثية.
• المساهمة في تحقيق أهداف الألفية وخطط التنمية العام بلد الخمسة.
شركائنا:
• وزارة التنمية الاجتماعية.
• وزارة الصحة.
• وزارة التربية والتعليم.
• وزارة الاقتصاد الوطني.
• القطاع الخاص والمنظمات غير الحكومية.
• وزارة الإعلام.
• وسائل الاتصال الجماهيري الوسائل والقنوات.
• صناع القرار.
• منظمات دولية.
التأثير
